もいんもいん!

「もいん」とはもとは北ドイツのおはようという意味です。

強皮症

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いつも朝食後に命の次に大事なステロイドを飲みステロイダーになります。
帰国する度、薬を飲むタイミングがわからず、体が動かなくなるのですが、今回はひどかったです。

手が全く動かず。腫れて痛い。常にひりひりする。手が熱い。動かすとかなり痛い。
夫の介護なしでは何もできませんでした。

痛い+力がでない=何もできない

・ ズボンのボタンの開け閉めが痛過ぎてできない。
・ ズボンの上げ下ろしすら痛くて大変。
・ 腕があがらず、タンクトップの脱ぎ気ができない。
・ もう、トイレが面倒、つい我慢。トイレットペーパーをとるのも痛くて大変。
・ 靴下がはけない。
・ ポシェットが持てない。
・ 小さなグラスが持てない。
・ コーヒーカップも持てない。
・ デジカメのシャッターすら押せない!!
・ ワイングラスも持てない。
・ コートのポケットの出し入れができない。
・がんばって日焼け止めだけ塗る。基礎化粧品を塗る余裕なし。
・どの服着ようかな? と服の山を崩すのも痛く、一番上にあるものを着る。
・でもかぶりものだが、ブラウスのボタンを閉めるよりはマシ。ゆ君の介護でかぶせてもらう。
・カーディガンの着こなし、ぐちゃぐちゃ。
・コートはゆ君に紳士的に着させていただく。

痛いって、本当に最悪です。動かす度に痛くてつらいです。

写真:一番曲げてこれ。

あと、関節ももちろん痛いです。こんな時、人間には関節がこんなにあるのだなあ、と自覚します。

朝食に夫がホットサンドを作ってくれたのですが、ぱくっとくわえるのでさえ、あごの関節が痛かったです。


これを身障と言わずなんという!!
難病認定もらっているので、身障との併用はできないという。
しかし、世の中、身障手帳、愛の手帳など持っていた方がいろいろ割引、特典があります。
テレビで見ましたけど、注意欠陥障害のような(はっきりとは記憶しておりませんが)病気でも身障手帳もらえるみたいで、私より、がんがん動けてるのに、不公平だ!!

こんな状態で豚祭りはヴィットリッヒという所に行ったのでした。

ドイツは涼しいです。

ホッカイロがわりに
ステ子の


あったかいですよ~。
強皮症って年中、しもやけ状態なのですって。

※かつての上司曰く
「『愛の手帳』ってネーミングが差別的だなあ。」